Coucou Dipro, si jamais vous passez en région parisienne, nous serons au CSE très heureux de vous accueillir, toi et ton épouse.
J'ai également une polyarthrite et même si j'ai la chance que rien ne se voit extérieurement, je connais néanmoins les traitements dont elle bénéficie sauf que je n'ai plus de cortisone et donc je ne prends pas de poids.
Bises et qui sait, peut-être à bientôt.
Bea
En effet, le handicap ne se voit pas toujours, je pense même pour mes presque 50 ans avoir l'air plutôt en forme; A part les prothèses auditive, rien de visible, quand j'ai une crise de vertige, et une perte d'équilibre ce n'est pas toujours bien perçu par les gens , on m'a déjà "grogné " dessus dans le métro, alors que j'étais en train de m'étaler dans la foule.
Quand je sens une paralysie monter, il faut que je pose ce que je suis en train de porter et j'ai peu de temps avant de le laisser tomber; là aussi on me prends pour un zozo.
C'est idiot, mais là on se sent encore plus mal que si le handicap se voyait de façon évidente.
Merci pour ta réponse tica. Elle prend peu de cortisone mais prend une quantité d'autres médicaments qui ont les mêmes effets secondaires. Le rémicade, qu'elle reçoit sous perfusion, est efficace mais il a ses effets secondaires. En tout cas, celui-ci lui permet de vivre mieux.
Dipro, je prends également un anti-tnf (mais pas le rémicade) - je vis finalement très bien maintenant sauf que je suis plus fatiguable - en ce qui concerne les effets secondaires des traitements - quand je suis en forme, tout se passe bien, quand je suis trop fatiguée, ils sont accentués. Mais pas d'autre solution possible.
Le naturisme me fait beaucoup de bien, vivre dans la nature me permet de puiser l'énergie dont j'ai besoin pour ma semaine de travail et donc je tiens le coup.
D'où l'intéret de se trouver un petit club où on peut aller de façon régulière.
Bea
Message édité par : tica / 18-05-2011 22:09