Je ne connais pas cette maladie en particulier mais sache que mon parcours professionnel et personnel m'a pas mal sensiblisé à "la maladie" en général.
je suis de tout coeur avec toi 😉
Je suis atteint d'une maladie neurologique dégénérative mais j'ai constaté qu'en pratiquant une activité sportive et la relaxation ainsi qu'en cultivant le "bien-être", la dégradation ralentissait considérablement. La pratique du naturisme participe pour beaucoup au bien-être.
Merci, ça me conforte dans ma démarche..
Perso, neuropathie tomaculaire chromosome 17 gene PMP22
Merci,
Une des inquiétudes est forcément, comment et ou débuter, ou plutôt essayer, car je pense qu'il faut faire à son rythme.
Il ne faut pas être inquiet Pierre! Pour débuter, il est important de faire les premiers pas dans un contexte où l'on se sent en confiance. Une séance piscine par ex...
Villeneuvois d'origine tourquennoise, je t'invite à visiter le site d'Originelle
http://originelle.monsite-orange.fr/
Damien.
Message édité par : Odydam / 05-04-2011 22:13
désoé, j'ai un peu loupé les messages, problèmes de ballon d'eau chaude, question piscine j'ai ce qu'il faut ce soir ... A plus , j'y retourne
Je ne connais pas ta maladie mais si le fait d'être nu apaise tes douleurs tu aurais bien tord de t'en priver.
Je ne suis pas malade moi-même mais ma meilleure amie est atteinte d'un sclérose en plaques et est, comme toi, très sensible à la pression qui peut lui déclencher des paralysies ponctuelles, réversibles mais douloureuses.
Elle disait souvent qu'elle ne supportait même pas le drap sur elle la nuit ou ses vêtements et Didier lui a dit ... de ne pas en mettre ! C'est saisonnier bien entendu mais depuis qu'elle a goûté au naturisme, elle profite de son corps sans contrainte, en toute liberté et surtout sans douleur.
Penses-y, le soleil, l'eau ou le vent sur une peau nue n'exercent aucune pression et c'est tellement agréable ! Pour moi, c'est forcément bon pour toi !
Je sais ce que c'est d'avoir quelqu'un de très proche qui est atteint d'une pathologie incurable.
Ton amie a , en tout cas, de la chance de t'avoir 😉 Evelyne 😉
C'est vachement important l'amitié dans ces moments là!
Bonjour, je suis pas très présent, après mais ennuis de ballon d'eau chaude , la position à quatre pattes pour réparer a joyeusement déclencher une crise...
Il y a des similitudes avec la sclérose, c'est d'ailleurs la première piste que les médecins ont explorés (ponction lombaire , je déconseille aux personnes douillettes) , mais heureusement c'est a priori moins "grave" , c'est une destruction de la myéline par points et non pas par plaques; du coup une récupération plus rapide.
Mais bref, je crois en effets que l'essentiel est là, profiter de son corps en éliminant les éléments synonymes de douleurs et en ajoutant la notion de bien être.
Un peu de bien être , joue sur le moral et donc sur la récupération.
En tout cas merci pour les messages.
Je sais ce que c'est d'avoir quelqu'un de très proche qui est atteint d'une pathologie incurable.
Ton amie a , en tout cas, de la chance de t'avoir 😉 Evelyne 😉
C'est vachement important l'amitié dans ces moments là!
Et c'est réciproque, je sais ce que c'est d'avoir quelqu'un de très proche quand on est atteint d'une pathologie incurable, orpheline et mal connue...
Allez, une magnifique chanson sur l'amitié 😉
Je pensais surtout à mon épouse, qui est là pour me soutenir, je sais pourtant au fond de moi que la maladie risque de faire de moi un boulet et une charge de travail en plus pour elle, mais non elle est là, elle positive...
